LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD.

CUERPOS DESOBEDIENTES A LA NORMA Y LO ESPECIAL COMO EUFEMISMO.



Por Mg. María Cecilia de los Rios [1]


A modo de presentación


Para comenzar, quisiera contarles en pocas palabras cuál es el contexto a partir del cual surge este artículo.


Hace varios años que me encuentro trabajando en el campo[2] de la discapacidad desde el Trabajo Social que es la profesión que ejerzo. Mis primeras lecturas fueron mientras cumplí funciones en espacios gubernamentales y luego, trasladé ese interés a mi formación de posgrado y a los espacios de prácticas docentes, de investigación y de extensión de la Universidad Nacional de San Juan.


No obstante, la experiencia de mi trayectoria educativa como estudiante daba cuenta de una ausencia del tema de discapacidad y también un silencio sobre la construcción social de los cuerpos. Los escasos aportes encontrados, tenían más relación con pensar que el cuerpo era algo que hablaba por sí mismo y los argumentos partían desde una perspectiva única que centraba su enfoque en una cuestión biológica. Quedaban al margen los procesos políticos, económicos, sociales y culturales en las interpretaciones a las que se arribaban.


En un tiempo más reciente, tuve el enorme placer de participar en un Curso de Posgrado de la Facultad de Filosofía, Humanidades y Artes de la Universidad Nacional de San Juan titulado “Cuerpos Tullidos. Activismo desde los márgenes de la re-presentación corporal” y que estuvo a cargo de Mariana Olivares y Vanina Rodríguez. En ese curso debatimos sobre aquellos cuerpos hegemónicos que han normativizado a los lenguajes, las conductas, los géneros, las sexualidades para –a su vez–, construir, estigmatizar y excluir a cuerpos mirados como monstruosos, imposibilitados, negativos, malditos, desviados, lastimosos y en muchas ocasiones, inhumanos. No olvidando que esos cuerpos que se intentan disciplinar, son al mismo tiempo posibilidad para habilitar estrategias de resistencia como quiebre necesario a la normalidad. Además, nuestros encuentros fueron un lugar donde nuestras afectaciones buscaron romper los cercos disciplinares a los que estamos frecuentemente acostumbrades en ámbitos científicos.


De esa creación sinérgica, surgió el libro “Cuerpos Tullidos. Sobre abismos, hospitalidades y estrategias de resistencia desde la re-presentación corporal” (2019). De igual modo, dio pie a la presentación de un panel en el III Simposio de la Sección de Estudios del Cono Sur (LASA) Cuerpos en peligro: minorías y migrantes, panel que, junto a Mariana Olivares, Vanina Rodríguez y Diego Garcés titulamos “A(r)mar cuerpos tullidos. Sobre abismos, hospitalidades y estrategias de resistencia desde la re-presentación corporal”[3].


Habiendo dado cuenta de un breve camino recorrido, la invitación ahora, es a permitirnos nuevas lecturas y escrituras que jaqueen los dogmas, las certezas que hicimos indestructibles y las fronteras excluyentes que trazamos. Dar nuevas miradas para construir procesos críticos y emancipadores que recuperen al activismo y la potencia de las corporalidades. Desde esos sentidos, las palabras y sus texturas políticas son puertas abiertas para habitar la duda.


La discapacidad como construcción social: El poder simbólico del Estado


En la actualidad, la discapacidad continúa siendo sinónimo de la huella del déficit (innato o adquirido) en el cuerpo, de la anomalía y de la enfermedad. La asunción de esa premisa, se suele aceptar sin discusiones ocultando que esa corporalidad discapacitada, es producto de un mundo objetivamente estructurado que hemos asumido como incuestionable. Más bien, la discapacidad se nos presenta como un concepto con la fuerza de lo evidente puesto que se asume como un dato de la realidad inmediata.


Para intentar comprender el origen de nuestras prácticas y discursos vigentes, es oportuno mencionar que la Modernidad fue el puntapié inicial para las clasificaciones, las categorizaciones y designaciones necesarias para producir un determinado orden social. Ese es el período histórico que se configura como el marco estructural que construye la génesis de la discapacidad como campo y dentro del mismo a la ciencia médica como discurso dominante (Ferreira, 2010a; Ferreira 2010b). Es cuando el Estado valiéndose de la medicina y la estadística (particularmente de su concepto de hombre medio) tuvo como fin normalizar a la población y ajustarla a los parámetros legítimos y productivos que el sistema capitalista en auge precisaba para consolidarse.



Sunaura Taylor. Lobster Girl. Óleo sobre impresión digital en papel. 66" x 42"

Así es que se construye el concepto de normalidad y, en consecuencia, el de anormalidad, dos conceptos con notable influencia hasta nuestros días.


La palabra “normal”, en el sentido de algo que “constituye, se conforma a, no difiere o se diferencia de, un tipo común o normativo, regular o usual”, sólo aparece en la lengua inglesa hacia 1840. (Anteriormente la palabra significaba “perpendicular”; la escuadra del carpintero, llamada norm, proporcionó la raíz etimológica). Asimismo, la palabra norm, en el sentido moderno, sólo se ha utilizado desde 1855, más o menos, y normality y normalacy aparecieron en 1849 y 1857, respectivamente. Con base en la información lexicográfica, es posible datar entre 1840 y 1860 la concientización de la idea de the norm, la normalidad. (Davis, 2009, p. 189).


Otros de los rasgos relevantes en la construcción del campo de la discapacidad son señalados por Ferreira (2010b) del siguiente modo:


El proceso de institucionalización (exclusión de los cauces principales de la vida social: Abberley, 1987, 1998; Barnes, 1991a, 1991b; Brisenden, 1986; Finkelstein, 1980; Liberty, 1994; Swain et al, 1993) de las personas con discapacidad y la profesionalización, médica, de su tratamiento marcan el surgimiento del “campo de la discapacidad”, campo en el que se configurará el habitus específico que reproducirá de manera sistemática la dominación a la que se ven sometidas desde entonces. (p. 9).


La anormalidad fue traducida en clave negativa y estigmatizante obstaculizando a su vez el acceso a un sinnúmero de derechos y desvalorizando la construcción de determinadas identidades sociales. Lo anormal se ponía bajo sospecha como si existiera independientemente de la normalidad, como si ambas construcciones no fueran arbitrarias.


Este sintético marco nos brinda algunas pistas para comprender por qué el cuerpo discapacitado se nos presenta como un cuerpo incompleto, incapaz, asexual, monstruoso, vulnerable, roto, sin voz, especial. En otras palabras, cuerpos en total oposición a lo consagrado como normal, al cuerpo bello[4] y productivo. Estos cuerpos que no pueden también fueron nombrados desde la lástima del sistema moralizante y medicalizado del cual somos parte al interpretar a la discapacidad como tragedia personal[5] e instaurando la idea del cuerpo discapacitado como inferior, esto es, de menor valía.


Sunaura Taylor. No Arms! (Self-Portrait).

Estos fundamentos aludidos son los que rigen la perspectiva del modelo médico, esto es, de aquel enfoque que históricamente se configuró a la par de la consolidación de la medicina como ciencia moderna. Tiene sus orígenes en el siglo XIX por lo menos en la cultura occidental (Oliver, 1990 en Barnes, 2009) llegando a impartir su hegemonía a partir del siglo XX hasta la actualidad. Este modelo parte de una visión organicista y, en consecuencia, individual del fenómeno de la discapacidad ya que su centro de atención se encuentra en el déficit corporal portado por un individuo.


Entre las estrategias de intervención del modelo, la que prima es la rehabilitación pues ella permitiría “curar” el estado de enfermedad en el que se encuentra el individuo, o en su defecto, poder adaptarlo a las actividades consideradas normales en su entorno. El encierro institucional, la asistencia y la caridad son otras de las estrategias que buscan dar respuesta a una problemática que se concibe como individual y donde la persona en situación de discapacidad (en adelante PSD) es vista como víctima de una situación azarosa y no deseada.


El modelo médico, a pesar de su preeminencia, ha recibido numerosas críticas, entre ellas, la de sentar todas sus bases en la patología de un individuo desconociendo las variables sociales, económicas, culturales, políticas, etc. de la sociedad de referencia, es decir, su foco es en un individuo descontextualizado de toda situación social. La discapacidad se encuentra en el individuo, se diagnostica en él y se lo rehabilita en el más amplio de los sentidos (en la salud, lo educativo, lo laboral, etc.).


Argumentos destacan que la perspectiva médica provoca lo siguiente:


… ‘impone una presunción de inferioridad biológica o fisiológica de las personas con discapacidad’, contribuyendo a una forma de dependencia. (Barton, 1998: 24-25). Como señalan Palacios y Buffini (2007: 18) la persona con discapacidad en el modelo médico se considera desviada de un supuesto estándar de normalidad que no es una construcción neutra, “sino que se encuentra sesgada a favor de los parámetros físicos y psíquicos de quienes constituyen el estereotipo culturalmente dominante”. (Díaz Velázquez, 2009, p. 89).


Nos interesa aquí tensionar lo dicho líneas arriba y resaltar que el trabajo socio-histórico a invisibilizado que el cuerpo es una construcción social, que en él se inscriben todos los llamados al orden y que es irreductible a un mero sustrato fisiológico que funcionaría de manera independiente[6]. A diferencia de esto y tal como lo ilustra en la siguiente cita Ferreira (2010a):


El cuerpo es construido socialmente a tres niveles: i) es performativamente construido mediante discursos que, nombrándolo de determinada manera, lo hacen ser lo que es y no cualquier otra cosa; ii) es políticamente construido mediante estrategias prácticas de entrenamiento, disciplinamiento y clasificación; y iii) es construido existencialmente, en la confluencia de esos discursos y de esas políticas, mediante la experiencia cotidiana de su práctica-reflexión subjetiva. (p. 60).


Esto nos conduce a afirmar que la discapacidad es un objeto que se construye permanentemente, por lo tanto, se contrapone a una naturaleza dada del problema social, en otras palabras, la discapacidad no es algo a “encontrar” en la realidad social ni tampoco es algo estático e invariante. Lo que hoy dilucidamos que es la discapacidad en tanto principios que aceptamos o principios que discutimos, es producto de un largo trabajo social teñido de luchas que terminó instaurando una visión legítima y universalmente aceptada de la misma. En ese marco, y siguiendo una perspectiva bourdieana, el Estado cumple una función transcendental ya que construye realidad en tanto ejerce una labor de institución en las estructuras objetivas y subjetivas asignando las clasificaciones fundamentales para la vida en sociedad, clasificaciones que traen aparejadas divisiones que se establecen mediante la construcción de categorías[7], tal es el caso de aquellas que separan a los agentes sociales entre capacitados o discapacitados. Por lo tanto, no estamos hablando de una simple descripción de realidades, sino que más bien, pretendemos afirmar que el Estado goza del poder de prescribir y regular modos de existencia, de habilitar y deshabilitar, incluir y excluir. Podemos decir entonces, que el Estado a partir del monopolio de la violencia simbólica legítima ha instituido universalmente sus visiones, percepciones y representaciones en las cosas y en las mentes de los agentes, lo que para Bourdieu es la doble existencia de lo real (Bourdieu y Wacquant, 1995; Bourdieu, 1997).


Si el Estado monopoliza el poder simbólico, es el mismo Estado el principal productor y reproductor de una visión dominante de discapacidad, su poder de nominación homogeneiza e instituye un concepto acerca de la discapacidad en las estructuras objetivas y subjetivas de los agentes. Por este motivo, es importante explicitar la construcción socio-histórica y en consecuencia arbitraria del concepto de discapacidad, tal como lo indica Jacobo Cúpich (2009) “… la discapacidad, lejos de ser del orden del estatuto ‘natural’, ‘orgánico’ e individual, es un constructo histórico-social.” (p. 213).


La asunción de la visión dominante de discapacidad crea un velo por el cual se ocultan las disputas simbólicas desplegadas para producir, sociabilizar e inculcar ese concepto como legítimo en contraposición a otros. En este embate de luchas simbólicas se disputan diferentes nominaciones que dan cuenta del punto de vista universal (oficial) y que a su vez son representantes de las definiciones sociales consensuadas de discapacidad en un momento determinado.


Sunaura Taylor. Fig. 121-12. Óleo sobre impresión digital

Para forjar un quiebre significativo con estos supuestos tácitos que circulan en torno a la categoría de discapacidad será necesario “… tomar por objeto de estudio el trabajo social de construcción de ese objeto preconstruido.” (Bourdieu y Wacquant, op. cit. p. 283). Dicha quiebre es el que habilita al cientificismo a no tomar por objeto aquellas representaciones construidas desde la lógica de las prácticas sociales que son los esquemas de percepción que dan sentido al mundo social y se ajustan a las condiciones objetivas de las que son producto y productoras. La ruptura epistemológica de la que nos hablan los autores recientemente nombrados y que toman de Gaston Bachelard, es la ruptura con el sentido común, con los supuestos que orientan nuestras experiencias prácticas del mundo ordinario.


La ruptura necesaria, siguiendo a Bachelard (2000), asume que nuestro conocimiento no comienza desde cero, por lo cual, la ruptura epistemológica provoca un quiebre a nuestros conocimientos anteriores, a nuestros frecuentes modos de pensar y, por otro lado, nos asegura al mismo tiempo que la realidad no es espontánea ni autoevidente sino que es una construcción:


El conocimiento de lo real es una luz que siempre proyecta alguna sombra. Jamás es inmediata y plena. Las revelaciones de lo real son siempre recurrentes. Lo real no es jamás "lo que podría creerse", sino siempre lo que debiera haberse pensado. (p. 15).



Los aportes del modelo social como forma de resistencia al modelo médico hegemónico[8]


A partir de la década del ‘60 y ‘70 del siglo XX en Estados Unidos e Inglaterra los argumentos suministrados desde el modelo médico empiezan a ser discutidos desde el emergente activismo político del colectivo de PSD. Los cuestionamientos apuntaron a las conductas segregadoras y discriminatorias de las que eran objeto restringiendo ampliamente sus oportunidades de vida.


Un grupo representativo de esta corriente en el Reino Unido fue la Unión de Personas Físicamente Deficientes contra la Segregación (UPIAS) que plasmó sus ideas en Los Principios Fundamentales de la Discapacidad del año 1976 y que con posterioridad Mike Oliver las presentó denominándolas el Modelo Social de la Discapacidad (Brogna, 2009). La UPIAS en sus principios asegura que es la sociedad la que discapacita a las personas que tienen alguna deficiencia, en consecuencia, establece una distinción entre el hecho biológico que es la deficiencia y el hecho relacionado a la organización social que es la discapacidad. La deficiencia queda definida como:


… ‘la carencia de una parte, de una extremidad o de toda ella, o la posesión de una extremidad, órgano o mecanismo corporal defectuoso’, y la discapacidad consiste en ‘las desventajas o las restricciones en las actividades, causadas por una organización social contemporánea que no toma en cuenta, o lo hace de manera mínima, a las personas con alguna deficiencia física, excluyéndolas, por lo tanto, de la participación en las actividades sociales de la mayoría de la gente.’ (UPIAS, 1976 pp. 3-4 en Barnes, op. cit. pp. 109-110).


Para este modelo, la discapacidad se convierte en un concepto sociopolítico y una creación de la organización estructural de la sociedad capitalista (ya no una situación particular anclada en lo orgánico), de allí que desde el modelo social (en adelante MS) se rechace hablar de personas con discapacidad o personas en situación de discapacidad (entre otros conceptos) y en su lugar se utiliza el término discapacitados. Tal denominación sería signo de cómo la sociedad es quien discapacita a ese otro que tiene en su cuerpo alguna deficiencia. Nombrar lo discapacitado sería una forma de visibilizar la problemática.


El corpus teórico del modelo explicita que la producción de discapacidad tiene un sustento materialista, por lo cual, la forma de producción de la sociedad capitalista provoca y agrava la discapacidad. Otro de los principios rectores que introdujo el modelo fue pensar a los discapacitados como un grupo social oprimido que tiene limitadas sus posibilidades de vida por situaciones históricas, económicas, políticas, culturales, etc.

Como podemos deducir, lo que se debate desde el MS son las cuestiones más profundas de poder, la justicia social, la participación plena en una sociedad y la equidad en las oportunidades de vida.


Activistas del modelo señalaron que las prácticas destinadas al colectivo asimilaron sus identidades de forma directa y única a un diagnóstico médico (parálisis cerebral, síndrome de Rett, invalidez, etc.) como así también, fomentaron una identidad en clave negativa que marca de forma permanente en los cuerpos discapacitados lo que está ausente, la falta, la atrofia, la carencia.


A modo de síntesis, el MS coloca en duda a la discapacidad como fenómeno natural y personal para posicionarla como producto y consecuencia de las estructuras sociales opresivas de la sociedad capitalista. Sociedad que históricamente tomó al colectivo como objeto de prácticas médicas y asistenciales sin tenerles en cuenta en todos los procesos que les involucran, particularmente, en la definición de sus demandas.


Ahora bien, aun compartiendo sus postulados principales y el amplio potencial de sus argumentos, dentro del mismo MS también surgieron algunas críticas. Una de ellas indica que el modelo dejó en la deficiencia –definida desde el campo médico– y su falta de problematización un substrato natural incuestionable, con existencia propia e independiente a todo lo que no sea propio de un individuo, es decir, la deficiencia se sigue tomando desde este modelo como un hecho sin relación con las estructuras sociales que imponen determinadas normas. La separación entre deficiencia y discapacidad sería lo que se pone en tela de juicio bajo el justificativo que “… no hay un substrato fisiológico incuestionable sobre el que se fundan unas estructuras sociales opresivas, sino que ese propio substrato es el resultado de dinámicas sociales, económicas, políticas y culturales.” (Ferreira, 2010a, p. 57).


Sunaura Taylor, Intersex, 2010, óleo sobre impresión digital, 72” x 42

Esta división entre el fenómeno social y el fenómeno individual no toma al cuerpo como factor de un análisis sociológico crítico y emancipador, el cuerpo queda como una esencia biológica que se niega a sí mismo como construcción social e histórica.


Quien critica a la noción de deficiencia como categoría natural invariable en el tiempo sin ningún tipo de vínculo a las circunstancias sociales es Abberley (1998, pp. 79-80 en Díaz Velázquez, op. cit.):


…desde su punto de vista es importante analizar sociológicamente la insuficiencia o deficiencia, ‘ya que ésta es el sustrato material sobre el que se erigen las estructuras sociales opresoras de la discapacidad’ (…) ‘no es una categoría abstracta, porque siempre y sólo ocurre en un contexto social e histórico que determina su naturaleza’ (p. 93).


Para concluir, y en palabras de Skliar (2011b) al referirse a cuerpos deficientes y a la forma en que asumimos la deficiencia como certeza objetiva:


La presunción de que la deficiencia es, simplemente, un hecho biológico y con características universales, debería ser, una vez más, problematizada epistemológicamente: comprender el discurso de la deficiencia, para luego revelar que el objeto de ese discurso no es la persona que está en una silla de ruedas o aquella que usa una prótesis auditiva, o aquella que no aprende según el ritmo y la forma como la norma espera, si no los procesos históricos, culturales, sociales y económicos que regulan y controlan el modo a través del cual son pensados e inventados los cuerpos, las mentes, el lenguaje, la sexualidad de los otros. (p. 126)[9].




Capacidades especiales: El eufemismo que persiste para soportar lo monstruoso



Las metáforas, los eufemismos y las diferentes nominaciones para nombrar aquello que escapa a los parámetros que hemos asimilado como normales irrumpen en el espacio. Los cuerpos tullidos fueron y siguen siendo objeto de múltiples etiquetas. Etiquetas que con frecuencia buscan devolver a quien las produce, cierta tranquilidad al dar nombres benévolos a lo que les perturba en su ficcionaria racionalidad.


Desde un enfoque interseccional, Platero Méndez y Rosón Villena (2012) nos dirán que:


Fijarnos en estos cuerpos fallidos o monstruosos nos ayuda [sic] desviar la atención sobre las normas imperantes, que preferimos ignorar como son la heteronormatividad y el cuerpo bello y capacitado, normas monstruosas a su vez que constriñen nuestras vidas y experiencias. (pp. 127-128)


Son especiales es una frase que de forma reiterada aparece en el sentido común, en conversaciones casuales, en discursos que circulan por medios de comunicación, entre otros. En la provincia de San Juan, el concepto de capacidades especiales fue una categoría utilizada en la legislación provincial, la Ley N° 7.850 “Sistema de Protección Integral de las Personas con Capacidades Especiales” se dirigía a un grupo poblacional que dadas ciertas características era definido como personas con capacidades especiales, aunque a partir de fines del año 2014 se produjo un cambio. Tras un reordenamiento legislativo que la provincia comienza a llevar adelante conocido como Digesto Jurídico[10], la ley mencionada es incluida dentro de las reformas y pasa a constituirse como Ley N° 953-S, en ella las personas con capacidades especiales (tal como lo expresaba la antigua Ley N° 7.850) pasan a denominarse personas con discapacidad.


La provincia de San Juan fue analizada desde el discurso público oficial a partir de la construcción de la categoría capacidades especiales para suplir (sin negar) la deficiencia y la discapacidad[11]. Indagar sobre el supuesto aceptado colectivamente que las personas discas [12] (para tomar esa palabra politizada como orgullo, tal como lo hacen actualmente desde diferentes movimientos) cuentan con capacidades especiales resulta de interés pues está arraigado como ya señalamos, en el sentido común de un gran porcentaje de la ciudadanía y no solamente en las perspectivas y estrategias que parten desde el sector gubernamental.


Es la impronta que otorga este uso del eufemismo en lo que queremos detenernos ya que siguiendo a Bourdieu (2001), partimos de la idea que el lenguaje se nos presenta como un instrumento de poder. Al decir esto, estamos afirmando que no existen las palabras neutras sin connotaciones e implicancias, sino que hay una lucha de clasificaciones y que la palabra, además, es creadora dotando de existencia a lo enunciado. Los intercambios lingüísticos son relaciones de fuerzas, luchas simbólicas que se dan en ciertas condiciones sociales de producción, en unas relaciones sociales que no pueden separarse de esos intercambios. Asignar lo especial es un acto de nominación y clasificación instituyente que actúa sobre lo real en cuanto tiene injerencia en las representaciones de lo real.


En este caso, el eufemismo como recurso literario abre el camino para sustituir lo que puede inconscientemente resultar desagradable o negativo, esta herramienta del lenguaje suaviza desde la conmiseración lo que se precisa aceptar de otra forma.


Este uso de lo eufemístico cubre una verdad, es una verdad que no puede ser dicha, por eso mismo, es que la norma legislativa apela a ese recurso. Este juego de negación al que sirve el eufemismo no es una acción sujeta al cálculo, es más bien, una labor simbólica que hace posible nombrar lo innombrable (Bourdieu, 1997) sin transformar la relación desigual entre quien nombra y quien es nombrado ni tampoco alterar las condiciones sociales donde esa relación tiene lugar.


Y aquí a quien se nombra reúne en su individualidad a la discapacidad y lo especial, esto es, la discapacidad históricamente definida como ausencia de capacidades para adaptarse a lo instituido como normal (lo normal para caminar, para pensar, para moverse, para producir…) y lo especial en tanto característica particular –positiva– adjudicada inherentemente (mayor humanidad, bondad, dignidad, sensibilidad, amor…) para compensar esas falencias.


Entonces, ¿Qué verdad niega y enmascara el eufemismo? ¿Qué hay en la profundidad de aquello que no puede ser dicho? Buscando algunas respuestas, necesariamente tenemos que remitirnos al poder de la norma, es la norma la que delimita, la norma que nombra y crea. Es la norma la que permite construir a la discapacidad desde el disvalor y caracterizarla con una carga socialmente negativa, para en un segundo momento y mediante el uso del eufemismo capacidades especiales, impregnar a la discapacidad de un contenido más humanamente digno, más íntegro y menos discriminatorio.


Es así como la construcción simbólica de lo especial ha transfigurado lo discapacitado buscando evitar la desvalorización producto del estigma[13] e invisibilizando la marca negativa del déficit. Lo especial, como atributo compensador, se asocia a lo íntegro y a la dignidad que humaniza a las personas discas porque existe todavía un cuerpo que es rechazado, que nos desorganiza, desconcierta e interpela en nuestra más arraigada racionalidad.


La humanidad misma de las personas discas es sospechada y vigilada por su cercanía a lo monstruoso desconocido e inexplicable. Lo irracional irrumpe. Hay un otro que no puede ser comprendido desde los parámetros de la racionalidad. Cuerpos incongruentes que desobedecen las normas para volverse, como decíamos, innombrables.


El eufemismo hace como si la relación con el otro discapacitado ya no fuera violenta y desigual. Nuevas palabras nos vinculan desde lo emotivo con quienes nos quiebran e interpelan en nuestra normalidad.


Es el mundo del eufemismo, del travestismo discursivo. No nombrarlos, no decirlos, no llamarlos, pero mantener intactas las representaciones sobre ellos, las miradas en torno a ellos.

O nombrarlos de otro modo para seguir masacrándolos. O decirlos con otro nombre para evitar toda ruptura con nosotros mismos. (Skliar, 2011b p. 65).


Lo especial se asocia a las visiones más antiguas y aun arraigadas acerca de considerar a la discapacidad como atributo individual, negativo y generador de lástima. Lejos se encuentra de lecturas que vuelven a la discapacidad una categoría socio-política y toman a los cuerpos tullidos desde su capacidad de agencia para tensionar a la sociedad capacitista en la cual nos encontramos.

Of The Sideshow... (Piss On Pity) óleo sobre impresión digital, 48" x 60"


Algunas palabras finales que esperan provocar nuevos comienzos




La discapacidad se nos presenta como un objeto construido, lo que equivale a decir que no existe como cosa en sí en la realidad social ni tampoco existe como algo ajeno a los agentes sociales. Esta construcción parte de la relación dialéctica gestada entre los sistemas de disposiciones estructurados y estructurantes que persiguen finalidades prácticas, o podríamos decir, una construcción que tiene como base un vínculo indisoluble entre las propiedades objetivas que encontramos en el mundo físico y las relaciones o propiedades simbólicas y de sentido que emergen de las primeras y tienden a recrearlas en busca de conservar o subvertir el orden social (Bourdieu, 2010).


Aludimos al trabajo de construcción histórico-social de la deficiencia, la discapacidad y las capacidades especiales puesto que no representan categorías naturales, aunque se tomen como tales, sino que son construcciones sociales arbitrarias ancladas tanto en las estructuras subjetivas como en las estructuras objetivas de la sociedad. Construcciones aceptadas por un consenso social implícito y que requieren de una labor práctica y simbólica para su perpetuación como así también condiciones particulares en las cuales confirmen su propia existencia.


Los cuerpos discapacitados fueron hablados desde la normalidad biomédica de nuestras sociedades capitalistas negando su humanidad, sus derechos, sus deseos y sus demandas. Cuerpos incongruentes perturbadores de la racionalidad a los que se les negó el goce de la propia experiencia al despolitizar sus corporalidades.


Cuerpos colonizados a partir de certezas inquebrantables que impiden la problematización de lo dicho y construido hasta ahora. Opacar lo arbitrario es justamente uno de los mayores triunfos. Esa opacidad cubre a la discapacidad como construcción social de nuestras sociedades capitalistas y la califica como un hecho que se presenta como evidente, como si la discapacidad estuviera ahí de forma universal y abstracta.


Queda pendiente profundizar aún más los debates y estrategias que resignifican a la discapacidad en su complejidad como una construcción social y política, confrontando de ese modo, los sentidos naturalizados que continúan produciendo y reproduciendo su lectura medicalizada y normalizadora. Mirar la mirada nos propondrá Skliar al reconocer que “…hay miradas que ven borrosamente, que manchan y miradas asesinas, que matan. Por eso, habría que insistir en las miradas que posibilitan, que acompañan, que ayudan, que donan un tiempo y un espacio al otro.” (Skliar, 2011a p. 266).


En estas imperiosas revisiones, resulta fundamental siguiendo a Toboso Martín (2017 citado en Platero, Rosón y Ortega, 2017) comenzar a correr el foco de la discapacidad para colocarlo en la “mirada capacitista”, esto es, en:


… la multitud de prácticas, representaciones y valores que actúan en la producción del cuerpo normativo y de su carácter regulador como norma y criterio de normalidad, como única alternativa posible de funcionamiento, pese a la existencia de otros cuerpos diferentes, que, sin embargo, no se considera(n) relevante(n).


Es necesario al mismo tiempo, poder adentrarnos a las vivencias narradas por les discas en primera persona para dar cuenta de las resistencias corporales, emotivas y afectivas que ponen en juego en sus trayectorias de vida y en determinados contextos de su existencia.


Todo lo mencionado, también nos posibilitará re-escribirnos a partir de nuestros cuerpos siempre frágiles, rotos, vulnerables e incompletos. Más lejos de lo normativo hecho carne y más cerca a la necesaria interdependencia de pieles, texturas y potencias; más lejos de los cuerpos dóciles, productivos y bellos establecido así desde las tiranías del mercado, y más cerca de cuerpos inquietantes, militantes, que afectan y se dejan afectar.





Notas:

[1] Docente e Investigadora en la Universidad Nacional de San Juan. Licenciada en Trabajo Social y Magíster en Ciencias Sociales con Mención en Políticas Sociales. Correo electrónico ceciliadelosrios@gmail.com [2] Bourdieu y Wacquant (1995) definen analíticamente al campo “… como una red o configuración de relaciones objetivas entre posiciones. Estas posiciones se definen objetivamente en su existencia y en las determinaciones que imponen a sus ocupantes, ya sean agentes o instituciones; por su situación (situs) actual y potencial en la estructura de la distribución de las diferentes especies de poder (o de capital) ­–cuya posición implica el acceso a las ganancias específicas que están en juego dentro del campo– y, de paso, por sus relaciones objetivas con las demás posiciones (dominación, subordinación, homología, etc.).” (p. 64). [3] Este trabajo es una revisión del que en esa oportunidad tuve a mi cargo como contribución al panel referido. [4] Ver para ampliar a Ferreira (2010b). [5] “…‘la teoría de la tragedia personal de la discapacidad’ (…) sugiere que la discapacidad es un evento fortuito terrible que sucede a algunos individuos”. (Oliver, 1996 p. 32 en Palacios, 2008 p.98). [6] “Tanto Paul Abberley (2008: 39-43) como Colin Barnes (…) han mostrado cómo la deficiencia fisiológica, lejos de ser un hecho natural, es producida por factores sociales, económicos y políticos: el 80% de las personas con discapacidad en el mundo pertenecen a los países más desfavorecidos; la malnutrición es causa prioritaria de deficiencias; las guerras civiles en el tercer mundo son factor decisivo para la generación de deficiencias; en los países desarrollados ciertas actividades laborales provocan trastornos fisiológicos crónicos, se dan prácticas que deterioran la salud y el progreso industrial propicia entornos altamente perniciosos para los organismos. Las deficiencias fisiológicas son ‘producidas’ en gran medida por los contextos sociales, económicos y políticos de existencia de las personas. La discapacidad es, en una gran medida, producida por los entornos de convivencia; no es, en absoluto, un hecho natural.” (Ferreira, 2010a, pp. 56-57). [7] Al hablar de categoría estamos pensando junto a Bourdieu (1997) que la misma es un “… principio colectivo de construcción de la realidad colectiva.” (p. 128). [8] Valga la aclaración que en este trabajo se toman los dos modelos más reconocidos en el campo de la discapacidad para su interpretación e intervención. Hay otros debates más amplios y otras perspectivas que nacen de ellos, sin embargo, dada la corta extensión de este escrito, no es posible abocarse a su profundización. [9] Para profundizar este tema también puede verse Rosato, A. y Angelino M. (Coords.) (2009). [10] La Ley de Consolidación del Digesto Jurídico fue aprobada por unanimidad a fines del año 2014 en el seno de la Cámara de Diputados de la provincia de San Juan. A partir de ese ordenamiento se redujo la cantidad de Leyes vigentes de la provincia de 8.759 a 1.209. (Pág. consultada http://www.digestosanjuan.gob.ar:81/# el 20/02/16). [11] Para ampliar el tema se puede ver de los Rios, 2016. [12] O podríamos también tomar el término crip, que emergente del contexto anglosajón buscando reapropiarse de un término considerado negativo y transformarlo en resistencia y lucha. [13] Goffman (2012) nos dice acerca del estigma: “Los griegos, que aparentemente sabían mucho de medios visuales, crearon el término estigma para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien los presentaba. (…) En la actualidad, la palabra es ampliamente utilizada con un sentido bastante parecido al original, pero con ella se designa preferentemente al mal en sí mismo y no a sus manifestaciones corporales.” (p. 13).



Bibliografía


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BARNES, C. (2009). Un chiste malo: ¿rehabilitar a las personas con discapacidad en una sociedad que discapacita? En P. Brogna (comp.), Visiones y revisiones de la discapacidad (pp. 101-122) México: Fondo Cultura Económica. (tr. Mariano Sánchez Ventura).

BROGNA, P. (2009). Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las estructuras sociales presentes. En P. Brogna (comp.), Visiones y revisiones de la discapacidad (pp. 157-187). México: Fondo Cultura Económica.

BOURDIEU, P. (1997). Razones prácticas Sobre la teoría de la acción. Barcelona, España: Anagrama. (tr. Thomas Kauf).

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